Sindrom langka membuat bagian tubuh terus tumbuh, di antaranya lidah (ilustrasi) (istockphoto)
Sindrom langka membuat bagian tubuh terus tumbuh, di antaranya lidah (ilustrasi) (istockphoto)
VIVAlife - Empat tahun lalu, Olivia Gillies lahir dengan kondisi yang berbeda dengan bayi kebanyakan. Mulutnya dipenuhi lidah yang menjejal. Ia menderita Beckwith-Wiedemann Syndrome (BWS).
Sindrom itu terbilang langka, karena hanya menjangkiti satu dari 15 ribu bayi di Inggris. Emma dan Ian, ibu dan ayah Olivia sudah mengetahui kondisi itu sejak USG rutin saat usia tujuh bulan kehamilan.
Menurut keterangan dokter saat itu, BWS merupakan gangguan pertumbuhan. Ada salah satu organ tubuh yang terus tumbuh tak terkontrol sehingga melebihi ukuran seharusnya.
Karena lidah yang menonjol, Olivia tak bisa menyusu layaknya bayi normal.
“Dalam waktu yang lama, ia harus diberi makan lewat tabung. Kami harus berhati-hati, karena ada kekhawatiran lidahnya akan menyebabkan masalah pernapasan,” kata Emma dalam Daily Mail.
Semakin hari, lidah Olivia terus membesar, bahkan sampai menutupi dagu. Demi memperbaiki ukuran lidah, Olivia sampai harus mengalami tiga kali operasi. Kini, ia mulai bersekolah dan lidahnya normal.
“Dia sudah bisa berjalan sedikit, dan masih belajar bicara dengan benar. Keluarga umumnya mengerti, tapi orang asing kesulitan memahaminya. Tapi dia cukup tegar,” ujar Emma melanjutkan.
Di sekolah, imbuh Emma, putri bungsunya sudah mendapatkan beberapa teman. Berkat dukungan dan kesabaran penuh keluarganya, Olivia memang tumbuh menjadi gadis yang ceria dan selalu bahagia.
Mengenal BWS
Seperti dijelaskan sebelumnya, BWS merupakan kelainan pertumbuhan. Mengutip BWS Support Group, itu penyakit genetik yang langka. Karena tak banyak yang tahu, kasus BWS biasanya tertutup.
BWS bisa disebabkan ketidakseimbangan gen yang mengatur pertumbuhan. Penderitanya bisa mengalami masalah dengan jaringan dinding perut, lidah yang membesar, atau tungkai membesar.
Dalam beberapa kasus, mereka bahkan bisa sampai mengalami gangguan pendengaran dan jantung.
Kasus BWS terbanyak adalah pembesaran lidah, sehingga anak sulit bicara, bernapas, dan makan. Rahang bawahnya juga jadi menonjol. Anak yang lahir dengan BWS, lebih berisiko mengalami tumor.
Data menyebut, sekitar 7,5 persen BWS akan mengalami tumor ginjal. Karena itu, anak dengan BWS perlu dimonitor setiap tiga bulan sekali, hingga usia tujuh atau delapan bulan.