Otot-otot di tubuhnya perlahan membentuk tulang (ilustrasi). (iStockphoto)
Otot-otot di tubuhnya perlahan membentuk tulang (ilustrasi). (iStockphoto)
VIVAlife - Millie Barker tumbuh sebagai bocah cantik menggemaskan. Gerakannya lincah. Ia suka menari dan bermain. Tapi tak banyak yang tahu, betapa khawatir sang ibunda setiap ia melangkah.
Sebab, Millie punya kelainan langka. Otot-otot di tubuhnya perlahan menjadi tulang. Setiap gerakan bisa membuat tulang terbentuk. Cepat atau lambat, ia tak ubahnya patung yang tak bisa bergerak.
“Saya sangat sedih melihatnya. Di satu sisi, saya ingin membiarkannya menikmati masa anak-anak. Tapi di sisi lain, saya ingin membungkus tubuhnya dengan kapas,” kata ibunya, Lorraine Turner.
Entah berapa sering Lorraine mengingatkan Millie untuk hati-hati. Saking kerapnya, jika ia dibayar setiap kali melakukan itu, kata Lorraine, mungkin saat ini dirinya sudah menjadi jutawan.
Saat ini, Millie memang belum memahami kondisinya. Ia hanya tertawa saat ibunya melarang ini-itu. Millie tak boleh main trampolin dan tak bisa naik sepeda. Tapi, ia masih bisa menikmati hidupnya.
“Saya hanya khawatir, bagaimana menjelaskan kondisi ini padanya saat dewasa nanti,” ujar Lorraine.
Mengutip Mirror, Millie terkena sindrom langka yang disebut “manusia batu”. Dalam bahasa medis, istilahnya fibrodysplasia ossificans progressive (FOP). Hanya 700 orang di dunia mengalaminya. Di Inggris, hanya ada 40 orang.
Ironisnya, belum ditemukan obat untuk penyakit itu. Bahkan, penyebabnya pun belum bisa diketahui pasti. Penderitanya juga dikhawatirkan tidak akan bisa hidup melebihi usia 40 tahun.
Millie sudah mengidap kelainan itu sejak bayi. Saat dilahirkan, dokter khawatir dengan kondisi jari kakinya yang menekuk ke dalam. Namun saat itu, tidak ada diagnosis apa pun dari dokter.
Baru setahun lalu, saat Millie dibawa ke rumah sakit karena benjolan di lehernya, sindrom langka ditemukan. Dokter dengan berat hati mengatakan Millie mengidap sindrom manusia batu.
Sejak itu, keluarga dan kerabat dekatnya menyumbang agar dunia medis melakukan penelitian untuk mendapatkan obatnya. Saat ini, sudah hampir Rp100 juta terkumpul.
Peneliti dari University of Oxford sudah membuat kemajuan besar untuk mengobati sindrom manusia batu. Namun, masih butuh bertahun-tahun lagi untuk menyempurnakan temuan itu.
“Sindrom ini membuat manusia menjadi patung. Pikiran tetap hidup, tapi tubuhnya tak bisa bergerak. Butuh dana untuk meneliti dan menemukan obatnya,” kata juru bicara sebuah lembaga amal untuk penderita FOP. (art)
